-Zdarza się nam płakać z bezsilności -przyznaje Iwona Grzyb, mama 15-letniego Mateusza.
Chłopiec od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Stan nastolatka wciąż się pogarsza. Aktualnie czeka na przeszczep wątroby.

Iwona i Marek Grzybowie z Władysławowa (gmina Żelechów) od piętnastu lat walczą o każdy oddech swojego syna, Mateusza. Choć na pierwszy rzut oka chłopiec niczym nie różni się od swoich rówieśników, każdego dnia walczy z genetyczną chorobą.

 

 

 

 

-Choroba wraz z wiekiem sieje coraz większe spustoszenie w organizmie Mateusza. U syna pojawiają się trudności z oddychaniem – jego płuca są w gorszym stanie niż jeszcze rok temu, chłopiec powoli przybiera na wadze. Cały czas czekamy na przeszczep wątroby, która jest powiększona i w której wystąpiły cechy marskości -mówi mama Mateusza.

Chłopiec ma także problemy z trzustką, która nie wydziela enzymów – przed każdym posiłkiem musi przyjmować lek umożliwiający odpowiednie trawienie.

 

„Walka o każdy oddech”

 

Każdy dzień nastolatka wygląda podobnie – inhalacje, drenaż, przyjmowanie leków, utrzymywanie odpowiedniej, wysokokalorycznej diety. Część dni, ze względu na częste infekcje górnych dróg oddechowych, Mateusz spędza w szpitalu. Jest częstym gościem Centrum Zdrowia Dziecka i Instytutu Matki i Dziecka.

-Każdy dzień upływa nam w cieniu choroby, w ciągłej niepewności i stresie. Zdarza nam się płakać z bezsilności, kiedy brakuje pieniędzy na leki i rehabilitację -dodaje Iwona Grzyb.

Kosztowne są nie tylko leki i dojazdy do szpitali, ale także sprzęt niezbędny do leczenia i rehabilitacji – w ubiegłym roku zakupiony został kolejny już inhalator dla Mateusza.

Sytuacja finansowa rodziny jest o tyle trudna, że leczenia wymaga także starszy syn państwa Grzyb – Marcin.

20-latek choruje na zespół nerczycowy – przewlekłą chorobę, która, po latach leczenia sterydami, wywołała szereg skutków ubocznych: zahamowanie tempa wzrostu, osteoporozę i nadciśnienie tętnicze. Dziesięć lat temu chłopiec został pogryziony przez psa – lekarze z trudem uratowali jego rękę, jednak do tej pory Marcin nie odzyskał w niej stuprocentowej sprawności. Przez niedowład ma problem ze znalezieniem pracy (obecnie przebywa na rencie) i tym samym nie może wspomóc finansowo rodziców.

 

Czekają na cud

 

Historię rodziny państwa Grzybów opisywaliśmy na początku ubiegłego roku. Wówczas sytuacja finansowa rodziny z Władysławowa była jeszcze trudniejsza – Pan Marek od dwóch lat był bezrobotny. Obecnie mężczyzna pracuje w jednej z firm ochroniarskich na terenie Warszawy, jednak ze względu na chorobę synów i czas spędzany w drodze do pracy, chciałby pracować bliżej domu.

-Najważniejsze że nasi synowie nie narzekają, nie poddają się i nie tracą wiary w cud. Pomimo choroby Mateusz chodzi do szkoły, jest bardzo dobrym uczniem, spotyka się z rówieśnikami i choć przez kilka godzin dziennie ma namiastkę normalnego życia -podsumowuje pani Iwona.

 

---

 

Ty też możesz pomóc – wystarczy oddać stary telefon

W akcję pomocy Mateuszowi oraz innej chorej na mukowiscydozę dziewczynce – Mai Szostak, zaangażowała się też redakcja gazety Twój Głos. Każdy, kto chciałby pomóc dzieciom w powrocie do zdrowia, może przynosić do naszej redakcji stare, niepotrzebne telefony komórkowe.

Trafią one do recyklingu, a pozyskane w ten sposób pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację dzieci.

---

 

•