Aktualności, Łaskarzew, Nasi najmłodsi mieszkańcy, Z gmin

Zbieramy korki dla kolejnego Karolka

Opublikowano 03 października 2017, autor:

Karol Szaniawski to 6-letni mieszkaniec Starego Pilczyna. Jest kontaktowym, wesołym dzieckiem. Niestety – dwa lata temu wykryto u niego bardzo rzadką chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne`a. Rodzina rozpoczęła walkę, by chłopczyk jak najdłużej był sprawny.

 

 

Karol urodził się w 40 tygodniu ciąży. Dostał 10 pkt w skali Apgar. Choroba ujawniła się dopiero po ponad dwóch latach. Kiedy Karol miał 2 lata i 7 miesięcy poszedł do przedszkola. Rodzice wówczas zauważyli, że ich syn odstaje od swoich rówieśników.

-Wcześniej mnie to niepokoiło, że on nie wchodził po schodach, nie skacze, nie biega, ma problem z podnoszeniem się, ale on zawsze był pulchnym dzieckiem, więc myślałam, że to przez to -wyjaśnia w rozmowie z nami Anna Szaniawska, mama Karola.

Rodzice korzystali z wizyt u neurologa. Ten nie stwierdził jednak nic niepokojącego.

-Ja już wówczas wiedziałam, że coś jest nie tak. Sama zaczęłam szukać informacji, co to może być -opowiada pani Anna.

Rodzice znaleźli profesor w Otwocku, która pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Pojechali do niej na konsultację.

-Jeszcze nie zdążyłam Karolka rozebrać, a pani doktor już mi powiedziała co jest. Od razu zauważyła, że jest przerost łydek, że ma chód „kaczkowaty”, czyli „książkowo” przechodzi tę chorobę -wyjaśnia mama chłopca.

Karol miał wtedy skończone 3 lata. W czasie pobytu w międzyleskim szpitalu chłopcu wykonano badania genetyczne. One jednak ani nie potwierdziły, ani też nie wykluczyły choroby, bo jak się później okazało po biopsji mięśnia, jest to odmiana dystrofii mięśniowej Duchenne`a, w której doszło do mutacji genu.

-To nie jest choroba dziedziczna. Karolek jest pierwszą osobą w rodzinie –mówi Anna Szaniawska.

 

Pomagają intensywne ćwiczenia

Zaraz po rozpoznaniu choroby rozpoczęła się intensywna rehabilitacja. Rodzice od samego początku płacą za prywatne zajęcia rehabilitacyjne, ponieważ kolejki na refundowaną rehabilitację są bardzo długie.

-Pomimo zajęć z rehabilitantem, w domu jeszcze je powtarzamy. Rozciągamy się, mamy ćwiczenia oddechowe -dodaje pani Anna.

Niedługo Karolek jedzie na 3-tygodniowy turnus do Centrum Zdrowia Dziecka. Chłopiec jest pod opieką fundacji, a rodzice starają się zbierać środki finansowe na dalsze leczenie, rehabilitację, a w przyszłości na potrzebny sprzęt, który umożliwi Karolowi życie i w miarę samodzielne funkcjonowanie.

Od tygodnia prowadzą także zbiórkę plastikowych nakrętek. W akcje „wkręcił się” także Twój Głos. Korki można przynosić do naszej redakcji, a także za naszym pośrednictwem przekazywać je rodzicom chłopca. Zachęcamy do udziału w akcji szkoły, instytucje i prywatne osoby.

Pieniądze w ten sposób uzbierane, będą przeznaczone na pokrycie kosztów rehabilitacji i zakup sterydów. Te przywożone są z Niemiec. Jedno opakowanie kosztuje ponad 300 zł, a na miesięczną kurację potrzeba około 1,5 opakowania. Dochodzą jeszcze koszty rehabilitacji. Dlatego każda pomoc i plastikowa nakrętka się liczą!


W tych miejscach można zostawiać nakrętki:

-Redakcja Twojego Głosu – ul. Kościuszki 22b w Garwolinie;

-Zespół Szkół w Starym Pilczynie – Stary Pilczyn 36;

-„Kraina Czarów” – ul. Kościuszki 50E w Garwolinie;

-Szkoła Podstawowa w Augustówce – ul. Kolejowa 2;

-Zespół Szkół nr 2 w Garwolinie – Al. Legionów 21;

-Urząd Miasta i Gminy w Pilawie – Al. Wyzwolenia 158;

-Szkoła Podstawowa w Maciejowicach – ul. T.Kościuszki 19;

-Publiczne Przedszkole przy ul. Ks. Grzegorza Piramowicza 3.


Szaniawscy mieszkają w Starym Pilczynie. O chorobie syna dowiedzieli się dwa lata temu.

komentarze »
  1. Ewelinaz22@o2.pl 6 października 2017 21:35 - Odpowiedź

    Gdzie oddać korki?

Napisz komentarz »